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让“星星的孩子”不孤单

提高认知、消除病耻、共同守护
让“星星的孩子”不孤单
      今年4月2日是第十七个世界孤独症日。有这么一群孩子,他们对外界声音充耳不闻,对周围事物视而不见,活在自己的世界里,他们被称为“星星的孩子”。
      孤独症,又称为自闭症,近年来的发生率一直呈现不断上升的趋势,在我国,多数人对孤独症没有合理的认识,当家长真正发现孩子的行为可能存在异常时,儿童的年龄往往都已经较大,错失了最佳的干预时期。
      “社恐”和“社牛”都可能是孤独症
      孤独症,又称孤独症谱系障碍或自闭症,两大核心症状为社会交往、语言沟通障碍,以及兴趣狭窄和刻板重复的行为模式。
      “儿童发育过程中出现‘不语、不看、不应、不指、不当’等‘五不’情况,家长们就需要警惕了,此类‘社恐’现象早期很难被发现,需要高度重视。”县妇保院儿童保健门诊主任医师黄敏辉表示,除了社恐的孩子,“社牛”小孩也有可能患上孤独症。在门诊中,黄敏辉遇到有些“社牛”,讲起自己感兴趣的东西滔滔不绝,但在社交活动中,可能存在质的缺陷。比如,说话声调、表情不像正常孩子一样丰富;无法理解他人心里的想法和感受;不能根据环境和他人反应调整自己的行为,只说自己想说的,哪怕对方明显表达没兴趣听,他仍继续讲述,说明存在明显的社会沟通障碍。
      “病耻感”让孩子错过最佳干预期
      目前,对于孤独症的诊断,没有仪器设备和生化指标,只能通过临床医生对孩子的行为观察及一些量表的填写来确认。
      黄敏辉告诉记者,门诊中,一旦得知自己的孩子疑似是孤独症患儿时,有超过90%的家长不愿意承认,并且不同意进行再次检查,这对诊断工作带来很大的困扰。
      所谓的“病耻感”就是父母觉得自己正常且健康,在孩子养育过程中一直没有出现任何特殊情况和意外,生出来的孩子怎么会成为一个孤独症患儿呢?而正是因为这种观念,延误了孩子的治疗,错过了最佳干预期,这对孩子和家庭的影响是不可逆的。
      黄敏辉指出,孩子被检查出疑似孤独症,对家长来说的确是一件很难接受又痛心的事情,但需要正确地面对问题。家长的健康是保证孩子进步的重要因素,不仅需要有健康的体质,更需要保持心理上的绝对健康。
      守护“星星的孩子”需家校社合力
      “家长真正能够面对孩子患病事实,并且积极地参与康复治疗是关键。”黄敏辉表示。同时,孤独症患者的康复治疗需要“家校社”合力解决。目前我国孤独症患病率逐年上升,但医疗资源和儿童康复专业人才、特殊教育老师的短缺,导致许多孤独症儿童无法及时得到诊断和治疗。另一方面,孤独症患者谱系障碍不同,个性化明显,目前仍缺乏个性化、专业化和系统化的服务。
      对此,黄敏辉建议,应充分利用医疗资源,加强孤独症儿童的早期筛查和诊断,提供个性化、综合化和长期化的服务;加强学校、社区和职场等方面对孤独症的支持和服务。此外,尽快建设普特融合示范学校,推动普特融合教育落地,让随班就读不再是随班就座,让大部分送教上门的儿童少年真正回归校园。
      来源:今日宁海
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最热宁海圈
  • 我刚更新了个人资料,茫茫人海相遇即是缘分,期待着与你的碰面。

    蒋建亮

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  • 【你只管努力,剩下的交给时间】 过去无法改变,未来难以预知,只有今天掌握在你我手中。珍惜当下,把握此刻,有梦想就大胆去追,有计划就尽力去做,你只管努力,时间会给你答案。新的一天,加油,追光的你! ​​​

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